Záleží na chromozomu...?

recenze

V úvodu je potřeba zaměřit se na určité pojmy a definice, začneme u prostého slovního spojení neboli kolokaci, Downův syndrom.

Co to je? Wikiskripta jej definují takto:

Downův syndrom patří mezi nejznámější a nejtypičtější syndromy způsobené chromozomální aberací. V klasické formě jde o nejčastější syndrom způsobený trizomií chromozomu (konkrétně trizomií 21) a nejčastější vrozenou příčinou mentální retardace. Dalšími charakteristickými znaky jsou vrozené vady srdce a typický vzhled.

Dítě či dospělého nositele této vrozené vady, na kterou neexistuje žádný lék, většinou poznáte na první pohled. Je pravda, že už patřím mezi generaci, pro kterou je setkání s tzv. downikem bez emoční záležitostí a nemám sklony nijak zírat ani si nic myslet, je to další člověk, kterého někde potkám a jdu dál. Ano, lehce vyčnívá svým vzhledem a mnohdy i projevem, ale to i dost lidí, kteří jsou geneticky běžní. Není možné se divit všemu. Každý jsme nějaký.

Také vím, že několik desetiletí zpět nebyl tento přístup v rámci společnosti úplně běžný a různě postižení lidé či lidé vymykající se průměrné většině byli povětšinou záhy po narození umisťováni do ústavní péče bez naděje na něco jiného než ústavní areál. Dneska se nejedná o samozřejmý přístup, a právě příběhy rodin, které se rozhodly jít jinou cestou, sebrala tato malá knížka namodralé barvy a silných slov. A to nejen z úst rodičů malých i větších nositelů Downova syndromu, ale i jich samotných.

Kniha je rozdělena do kapitol dle jmen dětí i dospělých ústředních postav životů svých rodin. Někteří se narodili před rokem 1989, mnohdy v hloubi minulého státního zřízení, jiní v devadesátých letech či dokonce kolem roku 2000. I tak je vyprávění rodin pozoruhodně stejně bolestné. Většina příběhů je vyprávěna pouze rodičem, většinou matkou, a popisuje těhotenství, očekávání, naděje, hluboký šok, zmatek a pak vytržení srdce z hrudi. Děti s Downovým syndromem byly většině ihned odebrány, rodičky zůstaly osamělé na pokoji s minimem informací a když se nějakých dožadovaly, bylo jim sděleno, že by se měly ptát tak maximálně na ústav, aby ušetřily trápení sobě i rodině. Mnohdy necitlivý přístup zdravotníků vyryl do rodin hluboké jizvy a už tento start jich mnoho poznamenal. Mnohé dětí svůj život v ústavní péči začalo, byly z ní ale nakonec vyjmuty a vychovány v rodině. Mnohé rodiny toto přestály, jiné ne.

Každá však udělala, co bylo v jejích silách. Vyprávění datované do počátku 21. století však bylo nesmírně šokující oproti přesvědčení, jak teď se přece dělá všechno jinak a tohle se neděje.

Inu, po přečtení knihy jen mohu konstatovat, že doufám, že se toto UŽ neděje. Je důležité respektovat rozhodnutí rodiny s poskytnutím všech informacích a vyprávění ukazují, jak bolestné bylo získávat informace i postoje bez nátlaku okolí, který byl drtivý. Mnohé odstavce jsou opravdu nesmírně těžké, a právě řezavá slova těch, ke kterým se bezradní rodiče obraceli s nadějí patří mezi nejsilnější rány bičem přímo ze stránek knihy.

Knížečka nenásilně zvyšuje povědomí o této vrozené nemoci a snaží se bourat stereotypy kolem ní zažité a za sebe mohu říct, že se jí to daří velice dobře. Naštěstí je také už jednodušší dohledat si veškeré informace a další pomoc, a i když sociální situace mnoha rodin je nadále zlá (stejně jako rodin s jinak odlišnými dětmi), je možné prohlásit, že se snad ledy v tomto pomalu pohnuly a správným směrem.

Každá kapitola se jménem je novou nadějí a při čtení doufáte, že to dopadne dobře, že ten malý človíček dokáže překonat nepříliš nakloněný osud a překročit překážky, které jsou mu dány z podstaty jeho existence, jak ji chápe i společnost. A poslední příběhy v knize, dospělých downiků, tu naději dávají. Oba již dospělí sice potřebují ještě pomoc rodiny, ale v životě dokázali najít své místo, a i přes prvotní pochybnosti při jejich narození dosáhli úspěchů, jaké se nepodaří zdravé většině.

Je to těžké čtení. Je to mnohdy brutální vhled do reality, kdy se boří naděje a rodina, těšící se na danou a jistou realitu náhle musí řešit příchod nového života, který v této podobě nečekali. Není to nikdy jednoduché, ale vždy existuje možnost nezůstat stát a spolu vykročit po cestě, která sice nebude vyšlapaná ve společnosti davem dalších a budou v ní výmoly i zrádné šlahouny pochybností. Ale každý z příběhů je důkazem, že nic není nemožné a vnímat nositele Downova syndromu jako odepsané ústavní chovance je obrovská chyba.

Kniha láme nejen stereotypy, ale mnohdy i srdce. Ale krásně. Protože se nevzdává naděje pro lepší život a šance pro všechny.

P. S. Pokud Vás jako čtenáře udivuje množství narozených dětí s touto přece dnes tak snadno rozpoznatelnou vadou, tak vězte, že spolehlivé a dostupné vyšetření není příliš stará ani plošná záležitost a předcházející metody byly relativně vysoce rizikové a nepříliš spolehlivé. A že je na každém, jak se nakonec rozhodne a nikdo nemá právo mu toto vyčítat.

Upřímné zpovědi matek dětí s Downovým syndromem. Kniha vypráví příběhy několika rodin s „downíky“, které čtenáře vtáhnou do světa jejich radostí i starostí. Matky postižených dětí ve svých výpovědích odhalují okamžiky zoufalství, ... více

Komentáře (0)