Jakou barvu má pondělí
Carrie Cariello
https://www.databazeknih.cz/img/books/39_/393575/bmid_jakou-barvu-ma-pondeli-O3n-393575.png
4
45
15
„Jednoho dne se mě Jack zeptal: ‚Jakou barvu má pondělí?‘ ‚Cože?‘ odpověděla jsem udiveně. ‚Ty vidíš dny barevně?‘ ptala jsem se.“ Výchova pěti dětí může být pro většinu rodičů velkou výzvou, ale pokud jedno z dětí dostane diagnózu porucha autistického spektra, život začne být chaotičtější, emotivnější, plný fascinujících momentů s dítětem, jehož způsob myšlení je jiný. Carrie Cariello ve své knize nabízí pohled na to, jak probíhal a probíhá rodinný život v situaci, kdy jedno z dětí prožívá věci jinak. Její kniha je optimistická, Cariello nepíše „jen“ o svém synovi s autismem, ale též o ostatních dětech a o svém muži, o tom, jaký je jejich rodinný život, s čím se potýkají a co zažívají. Nepíše o tom, že by jejich život byl těžší nebo náročnější, ale že je jiný, a dokonce tvrdí, že autismus změnil jejich rodinu k lepšímu. Carrie Cariello je matka pěti dětí, z nichž druhé má poruchu autistického spektra.... celý text
Literatura naučná Psychologie a pedagogika
Vydáno: 2018 , PortálOriginální název:
What color is Monday
více info...
Přidat komentář
Krásná kniha. Hezky vystižený život v rodině, ke které se jednoho dne prostřednictvým jejich druhého syna Jakea, zárověń nastěhuje i porucha autistického spektra. A rodina se s touto novou záhadnou "kamarádkou" musí posupně sžít.
Zajímavá sonda do života matky pěti dětí v USA, z nichž jedno má autismus. Kniha je psána poměrně dost pozitivním tónem, je to takové pěkné vyprávění plné rodinných příběhů, takže nehledejte vysoké literární kvality ani vysokou úroveň erudice z lékařské stránky věci. Mně tohle ale na knize nevadilo, dělá jí to přístupnější většímu okruhu lidí a čte se s lehkostí. Beru to jako dobrý příklad toho, že když je v rodině autista, ničemu nepomůže, pokud se z toho budete hroutit, ale musíte to prostě brát jako fakt. Navíc rodina Cariellových mi přišla podle příběhů v knize dost akční - tedy na to, že museli téměř neustále řešit autistického syna a k tomu další 4 děti. Snažili se s autistou Jackem jednat stejně jako s ostatními dětmi a to mu pravděpodobně hodně pomohlo ve vývoji. Knížka mě bavila. Jako vhled do rodiny, která se s autismem uměla dobře vyrovnat a nebrala ho jako prohru, ale jako výzvu bych ji určitě doporučila. Není moc dlouhá a u některých příběhů se i hezky od srdce zasmějete.
Čte se dobře, ale neseděl mi ten poamericku pozitivní přístup. Zdejší rodič při něm snadno zvadne a chvílemi sklouzne až do pocitu, že dělá všechno špatně, když je především vyčerpaný a připadá si s problémy dlouhodobě osamocen. Když si nevšiml, že by u nich autismus měnil rodinu k lepšímu, a vnímá přístup autorky jako přehnaně idealizovaný.
„Uchopit Jackův autismus je jako uchopit sněhovou vločku špičkou prstu.“
„Má-li se dobře ovládat, cvičení a pohyb jsou pro něj naprosto zásadní. Když si teď všimneme, že na něj jde „bzučení“…“ Bzučení považuji za trefný výraz.
„… minimalizovat stav, kdy se nejsou s to ovládat, tím, že se naučí věnovat pozornost svému tělu.“
„… mluvte s Jackem nízko položeným hlasem a pomalu.“ Má ostřejší sluch.
Teprve při posledním, pátém, dítěti rodila Carrie bez epidurálu, protože ho nestihla, a byl to – jaké překvapení – její nejtěžší porod.
Úžasná kniha. Obdivuji rodiče, kteří se takto starají o pět dětí, z nichž jedno má poruchu autistického spektra. Zároveň obdivuji i Jackovy sourozence, že ho berou takového, jaký je. Tato kniha mi dala mnoho nových poznatků o autismu, například o společenských příbězích (social stories) jsem slyšela poprvé. A co se týče barvy pondělka - také mě hned napadla modrá barva, prostě se k němu hodí nejvíce. Líbilo se mi, jak se autorka zamýšlí nad tím, že u každého člověka by se našly symptomy autistického spektra, ať už se jedná o smyslové vjemy, porucha pozornosti nebo zaujetí konkrétními předměty. Autismus je velice složitý k pochopení. Každý jedinec s touto poruchou je originální, zvláštní a jedinečný.
Již to, mít pět dětí, je určitě náročné. A mít jedno z nich s autismem a sladit vše tak, aby se nikdo necítil odstrčen . . . klobouk dolů. Zajímavá výpověď matky.
Silné téma a krásně zpracovaný příběh. Každá výpověď o životě s autismem je důležitá, protože každý má jiné zkušenosti a obsáhnout celé spektrum je prakticky nemožné. Pro mě to bylo první setkání s podobnými projevy, jako měl Jack. Celá rodina byla sympatická a dostalo se mi úplně jiného přístupu k dítěti s autismem, stejně jako úplně jiného přijetí. Vnímala jsem rozdíl mezi Amerikou a naší zemí. U nás je autismus skoro sprosté slovo, ale Jack vyrůstal v otevřeném prostředí, kde se na něj sice někteří lidé dívali skrz prsty, ale rodina neměla problém brát ho na veřejnost a poskytovat mu zážitky jako každému jinému dítěti. Dopisy matky vlastním dětem pak byly krásným dovršením celého příběhu. :)
Po knize jsem sáhla díky čtenářské výzvě. Téma autismu je stále potřebné. Líbil se mi zase trochu jiný pohled na věc. Tedy v tomto případě americký pohled na věc. Život početné rodiny v Americe, kde jsou úplně jiné možnosti než u nás, a kde se na lidi s autismem dívají více otevřeně.
jelikož je toto téma pro mě, protože mám sama syna s autismem, tak je mi tato kniha velmi ale velmi blízka. pro mě úžasné!
Carrie Cariellová se v této knize pokouší přiblížit, jaké to je vychovávat dítě s poruchou autistického spektra, a to ve velké rodině s celkem pěti dětmi. Pojímá to velmi optimisticky (ach to americké nadšení...), na vše se dívá z té lepší stránky, zdůrazňuje jedinečnost, osobitost a kreativní myšlení lidí s touto poruchou, zmiňuje sice i negativa, ale zároveň se domnívá, že autismus změnil jejich rodinu k lepšímu.
Musím přiznat, že je to kniha tak trochu z jiného světa. Fascinovalo mě to americké otevřené prostředí. Zatímco tady se rodiče autistických či jinak speciálních dětí pomalu bojí vyjít na ulici, aby někoho nepohoršili, inkluze je sprosté slovo a z internetových diskusí má člověk pocit, že by bylo nejlepší, kdyby se podobné děti opět zavřely do speciálních škol a ústavů v pohraničí, v Americe je to jiné. Rodina nemá problém brát své problematické dítě do restaurací, do bazénu, poslat autistického syna na kurs karate, do kostela ke svatému přijímání nebo výlet se všemi dětmi na dovolenou na lodi Walt Disney, a to i přesto, že jejich syn nesnáší postavy v převlecích. Většinou jsou lidé tolerantní, milí a chápou, že dítě má nějaký problém. Čte se to jako zázrak.
"Většina lidí se chová velmi, opravdu velmi laskavě k malým chlapcům s autismem."
Stejně zajímavé je sledovat, jaké možnosti se dětem s autismem v USA nabízejí - raná intervence, logopedie, kognitivní rozvoj, sociální příběhy, senzorická integrace a řada dalších terapií. Je evidentní, že péči, včetně té speciální, přebírají hlavně instituce. To se ale v Česku buď vůbec nekoná, nebo se péče vyskytuje ve formě nahodilé, zpravidla privátní (a tedy draze rodiči placené), práce s dítětem velmi často není ani systematická ani systémová. Závidím.
Co se týče samotné knihy, literární kvality v ní moc nehledejte. Příběh příliš nedrží pohromadě, je evidentní, že se jedná o kompilát z jednotlivých článků či esejí psaných pro jiné příležitosti, které se snaží autorka doplnit a uspořádat do nějakého konzistentnějšího tvaru. Nechybí tu úryvky z rodinného deníku, dopisy, které matka píše dětem k narozeninám, jednu kapitolu má na svědomí i Jackův starší bratr. Překlad do češtiny není úplně stoprocentní (postkolumbovský svět - dle kontextu míněn zřejmě svět po střelbě v Columbine high school, cvik jumping jack u nás známe spíš jako skákacího panáka než tajtrlíka apod.) Není tu vždy zachována časová souslednost, což čtenáře mate, občas se člověk ztrácí ve jménech dětí, překvapení přinášejí i další americké zvyklosti - neexistence rodičovské dovolené, jednoduchost stěhování, mnohočetnost rodiny (nepoužívání antikoncepce?).
"Když bylo Charliemu šest týdnů, začala jsem pracovat na část úvazku a Joey (2,5 roku) a Jack (19 měsíců) se oba vrátili do školky."
Kniha je určena široké veřejnosti, která se chce seznámit s problematikou autismu (i z toho důvodu je zřejmě na konci knihy výkladový slovník s odbornějšími pojmy). Knížka by mohla pomoci s destigmatizací tématu zdravotního postižení, je pozitivně laděná, plná lásky a silných rodinných vazeb, je z ni cítit snaha zajistit, aby všichni členové rodiny byli šťastní a spokojení. Inspirativní by mohla být i pro rodiče speciálních dětí - třeba v tom, po jakých terapiích se pídit, či jakým způsobem s dítětem pracovat a fungovat.
Nečekejte ale, že se po přečtení stanete odborníkem na poruchy autistického spektra, takové ambice kniha Jakou barvu má pondělí určitě nemá. Je to ale vcelku příjemné čtení, které nikoho neurazí a spíš potěší. Kniha na noční stolek a krátké čtení před spaním.
Autorka v závěru knihy píše: "Většina lidí se chová velmi, opravdu velmi laskavě k malým chlapcům s autismem." Tak tuhle zkušenost bohužel v Čechách neznám :-(
Také nevím zda u nás existuje v knize popisovaná raná intervence. My jsme se v tom strašně plácali sami.
Poutavě napsaná kniha, která vás provede zákoutími této nemoci. Člověk si při čtení uvědomí, jaké malichernosti v životě řeší, jaké zbytečnosti ho na vlastním dítěti rozčilují a začne si víc vážit toho, co má.
Nedovedu si představit, jak těžké je zvládnout a smířit se s tím, že moje dítě má autismus a zvládat výchovu zbývajících čtyř dětí. Já osobně jsem, mám takový pocit, dosud nepotkala někoho, kdo sám je autista nebo někdo z jeho známých.
Kniha mě nadchla. Tím, že máme v rodině člena s PAS, nejednou jsem viděla paralely mezi jejich a našimi každodenními příběhy, radostmi i starostmi.
Štítky knihy
autismus rodina sourozenci Aspergerův syndrom populárně-naučné publikace podle skutečných událostí rodiče a děti
Jakou barvu má pondělí
Zajímavá knížka o sondě do života početné americké rodiny, v níž je jedno z dětí autista. Osobně mi vadil až přímo čišící optimismus matky, ale americké prostředí i mentalita jsou na hon vzdálené tomu našemu.